Двое из Ленинградской области с детства выживают с редким генетическим заболеванием. Их легкие едва работают. Лекарство они выбили в суде, но так и не получили.

Смольнинский районный суд Петербурга 25 мая обязал комитет здравоохранения Ленобласти обеспечить лекарствами двух тяжелобольных жителей региона. На 10 июня решение не исполнено. Оба болеют муковисцидозом. Это редкое наследственное заболевание, связанное с мутацией гена. В легких, желудке и кишечнике скапливается слизь. Из-за этого пациенту становится сложно дышать и переваривать пищу.

Лечения не было, пока в 2019 году американская компания Vertex не выпустила препарат "Трикафта" (аналоги - "Кафтрио" и "Калидеко" того же производителя). Курс стоит около 23 млн рублей в год.  Лечение пожизненное. Лекарство не зарегистрировано в России, но назначить его может федеральный консилиум врачей.

Эту процедуру прошли 32-летние Илья Шубенок из Луги и Татьяна Климентенок из Коммунара.

С февраля этого года Илья находится в листе ожидания на трансплантацию легких. Состояние ухудшилось после того, как он в прошлом году переболел коронавирусом. Сейчас легкие работают на 13%, рассказала его мать Елена.

 - Он бы умер, если бы не "Трикафта". Благодаря препарату, легкие очищаются от густой мокроты. Илья стал выходить на улицу. Для него 30 метров - подвиг. Идет с большими остановкам и отдышкой, с собой всегда кислородный концентратор. Я так объясняю - это как надеть целофановый мешок на голову и затянуть. Попробуй в нем подышать.

На фото - Илья Шубенок, предоставлено Еленой Шубенок

Илья принимает "Трикафту" с начала года. Елена собирает деньги на дорогостоящее средство в соцсетях. Одна пачка, которой хватает на месяц, у частных перекупщиков стоит 350 тысяч рублей (парадоксально, но официально, на торгах объявляемых регионом, доходит и до 3,5 млн рублей за пачку, рассказали участники рынка).

"Мы купили полпачки на последние деньги - хватит на две недели. Последнее время сборы стали значительно меньше... У нас времени-то нету, пока лекарство будут выставлять на торги. Сейчас мы принимаем половину дозы, чтобы растянуть пачку. Отказаться от нее нельзя, потому что состояние резко ухудшится, произойдет откат".

Татьяна Климентенок ещё не принимает "Трикафта". Лекарство ей было назначено год назад, тоже подкосил коронавирус. Её легкие дышат на 21%. Стойкая девушка: продолжает работать. Она - младший специалист сектора обработки в банке на "дистанционке".

На фото - Татьяна Климентенок

 - Раньше работала в государственных организациях. Когда я была последний раз в офисе, у меня произошло сильное легочное кровотечение. После этого уволилась и устроилась дистанционно. Врач сказал, что мне либо нужна пересадка, либо принимать лекарство. Работаю по квоте как инвалид второй группы — 7 часов в день, в своем плавающем графике. Могу прерваться на ингаляцию, на капельницу. 

-  Копите на лекарство?

- Зарплата чуть больше прожиточного минимума, куда там. Я не собираю деньги в соцсетях, потому что понимаю, что есть ребята в критичном состоянии. Стараюсь лишний раз не тревожить фонды, когда у меня есть возможность заработать и купить антибиотик.

- Предполагаю, что люди с редкими диагнозами могут друг друга знать. Сколько в Ленобласти болеет муковисцидозом?

 - Старше 18 лет - только я и Илья. Остальные уже, к сожалению, ушли. Из новеньких два человека, но у них легкая форма. Они не наблюдаются в больнице, поэтому я с ними не знакома.

Как отмечается в судебном решении, комздрав указал на то, что право на получение всех лекарств бесплатно за счет бюджета региона имеют только неработающие инвалиды второй группы. Чиновники добавили, что комитет не обеспечивает оплату лекарств, отпускаемых врачами, а проводит закупки препаратов, установленных федеральными законами. А "Кафтрио" и "Калидеко", "Трикафта" не включены в перечень лекарств для лечения муковисцидоза, утвержденный правительством. Суд посчитал довод неверным, так как федеральный закон об охране здоровья граждан не предусматривает ограничений для препаратов нужных для лечения редких заболеваний.

В суде пациентов защищала юрист Мария Лазутина, которая специализируется в делах, связанных с предоставлением незарегистрированных в стране препаратов. По её словам, "Кафтрио" и "Калидеко" доступнее на российском рынке, потому что их везут из Европы, а "Трикафту" - из США. Стоимость годовой терапии на человека составляет примерно 30 млн рублей.

- Закупка лекарств через тендеры может занимать и до полугода. Комитет имеет право приобретать лекарства напрямую у поставщика, а это гораздо быстрее. На суде предоставили письмо от компании, у которой есть запасы на складе в Москве. Они доставляют меньше, чем за неделю.

Прежде чем обратиться в суд, истцы написали в комитет здравоохранения Ленобласти. Татьяне там ответили, что запрос направлен в комитет финансов. Илье комздрав ответил: "информация о необходимости обеспечения пациента передается медицинской организации".

- Отказы в предоставлении дорогих лекарств — обычная практика. С ними и идем в суд. Регионы крайне редко закупают препараты без судебного процесса. За этот год по стране выиграно 55 из 60 исков. Практически каждый регион идет в апелляцию. Примерно четыре из ста на это не решаются. И они не спешат исполнять решение суда. Движение начинается после того, как появляется жалоба в региональную прокуратуру или общественную палату. В первый год зачастую возникают проблемы с тем, чтобы найти средства в бюджете. В последующие их уже закладывают с расчетом на больных, и закупка лекарств доводится до автоматизма.

В комздраве Ленобласти услышали вопросы 47news.